Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. februara ili 29. u prestupnoj godini. Cilj ove inicijative jeste upoznati se s poteškoćama oboljelih, njihovim životnim navikama i potrebama. 

Širom svijeta nastoji se podići svijest javnosti o rijetkim bolestima te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica, kao i poboljšati pristup liječenju i medicinskoj skrbi.

 Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH, za „Avaz“ je pričao o izazovima sa kojim se susreću.

Nagomilani problemi

- Rijetke bolesti označava niska prevalenca, ukoliko je jedno oboljelo na 2000 od ukupnog broja stanovništva, bolest se smatra rijetkom, a jedno na 100.000 vrlo rijetkom. Tek prije nešto više od godine, započeo je s radom Centar za rijetke bolesti u FBIH kojem je jedan od osnovnih zadataka statistička obrada podataka o rijetkima, a kroz isti je do sada evidentirano oko 700 osoba s rijetkim bolestima i oko 100 različitih dijagnoza rijetkih bolesti s područja FBIH – kazao je Delić.

Dodaje da se u 2024. ovaj dan po prvi puta obilježava na svim nivoima, sa više optimizma i više očekivanja, zahvaljujući razbuđenoj svijesti prije svega organizacija udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u FBiH, pa i šire društvene zajednice i donosioca odluka koji su, kako kaže, u 2024. napokon dodali oblast rijetkih bolesti na dnevni red pristupa sistemskim rješenjima kroz zakonske propise u FBiH.

- Mi iz Saveza ove godine želimo s više optimizma prezentirati ono šta se uradilo, međutim naša obaveza je da stalno ukazujemo na stanje i odnos društva naspram oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH, s naglaskom da ova problematika nije od jučer, nego se gomilala godinama – objasnio je Delić.

Ističe kako su problemi sa kojima se oboljeli susreću nedovoljan i zakonski nedefinisan način liječenja i usluga zdravstvene zaštite, neusklađeni zakonski propisi koji dovode do razlike prava shodno mjestu življenja, nedovoljna i neusklađena lista lijekova čiju nabavku finansira ZZO i RO FBiH shodno potrebama pacijenata, administrativna birokratija i zapostavljenost potreba pacijenata u sektoru socijalne politike.

- Svjesni smo da sistemska rješenja ovih problema ne dolaze lako, ali imamo dozu optimizma u pogledu sistemskih rješenja jer su se počele dešavati pozitivne promjene u zajednici povodom problematike rijetkih bolesti od kojih ističemo da po prvi put imamo direktan budžetski kod za lijekove jedne od rijetkih bolesti, a koji nam može poslužit kao vodilja ka stvaranju namjenskog koda ili fonda za sva rijetka oboljenja – napomenuo je Delić.

Uspostava registra

Također navodi da je otvoren dijalog između Saveza i drugih pacijentskih udruženja i Federalnog ministarstva zdravstva te su ostvareni redovni kontakti, a produkt toga je završna procedura Programske strategije za rijetke bolesti u FBiH te uključivanje predstavnika pacijenata u pripreme prijedloga nacrta zakona o rijetkim bolestima u FBiH.

Kako kaže, za tu inicijativu su veoma zahvalni Federalnom ministarstvu zdravstva jer bi FBiH prvi put trebala imati Zakon o rijetkim bolestima, a pacijenti bi napokon bili zakonski obuhvaćeni.

- Moram naglasiti da je u skladu s istim programom ovo ministarstvo pokrenulo i aktivnost uspostave registra rijetkih bolesti FBiH, a u čiju kreaciju uključuju i predstavnike našeg Saveza što povisuje dozu našeg optimizma i zahvalnosti. Također je s radom počeo Federalni Centar za rijetke bolesti FBiH pri UKC-u Tuzla, koji ima zadatak statističke obrade kako oboljelih tako i potreba za liječenje oboljelih - istaknuo je Delić.

Naglasio je da je potpuno razbuđena svijest o potrebama oboljelih od rijetkih bolesti na svim nivoima u FBiH te da shodno nastajanju pozitivnih promjena, žele da se zahvale svima koji su tome doprinijeli te pozvao oboljele da nastave sa potraživanjem svojih prava na uvezanost i privrženost.